[칼럼] [복지단상] 내부기관장애인에 대한 이해와 특별한 관심을
장애인 중에서 소수자, 장애와 질병 이중고

지소현 승인 2020-03-24 11:20:57

 

지소현 본지 공동대표

 

우리나라 장애인복지는 1990장애인복지법개정 이후, 30여 년을 거치면서 장애인고용촉진법, 특수교육진흥법, 장애인차별금지법등이 탄생했다. 즉 삶의 전반에 거쳐 제도가 발전한 것이다.


하지만 아직도 그늘에 가려진 영역이 있다
. 바로 15가지 등록 장애유형 중 내부기관장애인들이다. 이들은 전국 250만여 명의 장애인들 중 약 5%에 속하며 절반 이상이 생명과 직결된 중증이다. 그러나 소수자이다 보니 각종 복지 이슈에서 밀려나고 사회적 관심을 받지 못하는 현실이다.


내부기관장애인은
6가지가 있다. 신장장애, 심장장애, 호흡기장애, 간장애, 장루·요루장애, 간질장애다. 이들 중 20세 이전에 발생률이 높은 간질장애를 제외한, 나머지 5개 유형은 대부분 30대 이후에 발생했다는 통계가 있다. 성인으로서 활발하게 살다가 닥친 신체적 어려움을 생각해 보라. 특히 다양한 문제로 이어지는 안타까움은 상상만 해도 아찔하지 않은가. 부부, 자녀를 비롯한 가족 간의 문제, 경제적 어려움, 정신적 고통, 등등...


신장장애인의 경우
1주일에 2이상 투석을 해야 하며, 호흡기장애인은 외출 시 산소 호흡기를 착용해야 한다, 그리고 심장장애인은 가벼운 운동도 힘들며 간장애인은 평생 면역억제제를 복용하면서 감염 위험을 감수해야 한다. 간질장애인은 발작에 대비해야 하며, 장루·요루장애인은 장루주머니 속 용변 때문에 많은 신경을 소비하며 살고 있다.

 

원인을 살펴보면 많은 현대인이 위험에 노출되어 있다. 당뇨 같은 성인병은 신장장애, 미세먼지, 흡연 등 기관지염은 호흡기 장애인으로, 대장암 방광암, 등은 장루·요루장애로 이어진다. 따라서 현재의 장애인정책에 내부기관장애인에 대한 세심한 부분까지 포함시켜 수정 보완할 필요가 있다. 주요 축을 경제활동 중단으로 인한 소득보장, 병원비 지출 부담을 덜어주는 의료보장으로 삼고 말이다. 그리고 기존 장애예방 교육에 내부기관장애에 대한 전문성을 강화해 실시하고, 가족지원 프로그램, 심리·정서지원 상담, 개별 맞춤형 문화여가활동 등도 개발되어야 한다,

 

현재 장애계는 누구도 배제되지 않는 촘촘한 복지정책을 외치고 있다.


장애와 질병이라는 이중고를 안고 살아가는 소수집단
! 내부기관장애인들에 대한 이해와 관심이 그 어느 때 보다 집중되기를 기대해 본다.