[칼럼] [복지단상] 중증장애인자립생활센터 및 자립생활서비스란?
사회적 합의와 제도적 강화가 필요한 분야…중증장애인의 자기결정권 신장과 인간답게 살 권리

강원장애인신문사 승인 2018-09-21 11:07:54


▲ 지소현 본지 공동대표

우리나라 장애인복지는 88올림픽이후 발전하기 시작해서 의료, 교육, 직업, 소득보장, 문화여가, 인권, 인식개선 등등 삶의 전반에 제도적 기틀이 마련되었다. 돌아보면 30~40여년이 흘렀고 장애인복지가 추구하는 정상화와 사회통합이라는 단어를 모르는 이가 거의 없을 정도가 되었다.


하지만 아직도 사회적 합의와 지지가 필요한 분야가 남아있다
. 바로 중증장애인 당사자들이 운영주체, 서비스 주체가 되는 자립생활서비스와 자립생활센터다. 여기서 핵심 포인트는 중증장애인들의 자기결정권을 신장하고 타인에게 불필요한 의존 심리를 최소화하는 당사자주의다.

 

짧은 역사를 소개하자면 발생지는 1971년 미국이며 우리나라는 1977년 서울에서 열린 국제장애인학술대회에서 알려졌다. 이어서 1998년 일본과 사례가 교류되면서 바탕이 마련되고 2000년 서울에 처음 설립되었다. 그리고 당사자들에게 선풍적인 호응을 얻으면서 현재 전국에 약 185(강원도는 6)로 확산되었으나 기본적인 인프라가 미약하고 제도와 정책이 강화되지 못한 실정이다. 이는 중증장애인들의 삶은 곧 타인에게 의존하는 삶이라는 관념의 틀에 묶여서 사회적합의가 이루어지지 못한 탓이며 지금을 그 고정관념을 깨야할 때다.


식사부터 잠자는 것까지 누군가의 도움이 없으면 불가능한 어느 최증증뇌병변장애인이 이야기다
. 그가 홀로 자립하여 살기를 꿈꾸자 가족과 주변에서는 불가능하다고 반대했다. 그러나 작은 아파트로 독립해 활동보조서비스를 받으면서 모임에도 가고 영화도 보러 다니면서 보편적인 삶을 살려고 노력하고 있다. 사람이 누군가의 통제에 얽매이지 않는 것만큼 행복한 것이 어디 있겠는가?

 

장애인복지의 가장 큰 부정적 함정은 경제적 관념이 가미된 편견과 차별이다. 노동을 하는 사람은 그 열매를 누리면서 존엄하고 그렇지 못한 사람은 혈세만 축내는 존엄하지 못한 인간이이며, 전자는 정상인이고 후자는 비정상인으로 보는 기조! 따라서 중증장애인자립생활은 우리라는 공동체 안에서 함께 라는 가치체계를 강화해야만 더욱 발전할 수 있다.


또한 인간은 누구나 스스로 주체가 되어 살아갈 천부적인 권리가 있기에 중증장애인자립생활센터 및 자립생활지원은 인권이 중요시되는 패러다임에 부합한 인간다움의 꽃이 아닌가한다
.

 

항간에서는 장애인복지사업들이 유사하다고 비판한다. 그러나 소비자(당사자)들에 의해 전생애영역을 포괄하는 동료상담, 자립생활기술 훈련, 활동보조사들과 그들의 서비스를 받는 장애인들 간에 이해를 돕는 양방향 교육, 지역사회 접근 방법 등등은 기존의 장애인복지 시설, 기관, 단체와는 분명한 차이가 있다.


독립적으로 일상생활을 하는 것만으로도 모험이 되는 최중증장애인
! 자기주도적인 삶을 통해 성취 욕구를 충족시키고 행복함을 느끼도록 지지해 주어야 한다. 아니 든든한 제도적 뒷받침이 마련되도록 인식개선과 홍보에 동참하는 분위기가 확산되기를 소망한다. 그 것이 진정 틈새 없이 발전하는 장애인복지의 길이기에.

 

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