▲ [의료법인 희정의료재단]  박만호 대표이사                        ▲ 본지와 인터뷰하는 박만호 대표이사와 실무진                               

투석은 삶의 일부, 건강한 투석생활 중요

최적의 관리가 수반되면 부분적 자립이 가능한 사람들

우리나라 등록 장애인 유형은 15개이다. 그 중 외형적으로 뚜렷한 장애인 문제는 부각이 되어왔으나 드러나지 않는 내부 장애인들의 어려움은 아직도 산재해 있다. 장애는 단순히 기능 손상의 문제가 아니라 일상생활에서 현저히 위협을 받는 신체전반의 과제다.

2017년 12월말 기준 강원도 등록 장애 인구는 99,959명이며 그중 신장장애인이 2,577명으로 5위 이내로 많다. 농촌지역에 거주하는 그들의 고충을 해결하고자 노력하는, 당사자 가족인 양구군 인애병원 박만호 대표(38세)를 만나보았다. 다음은 일문일답을 정리한 것이다.

Q1. 우선 신장애인에 대한 설명과 박만호 이사장님의 개인적인 소개를 부탁드립니다.

A. ▲신장장애인은 만성신부전증으로 지속으로 혈액을 투석하거나 신장 이식수술을 받은 자 ▲유전적 요인도 있지만 환경오염, 성인병 등으로 늘어나는 추세 ▲13년 째 투석 중인 어머니를 모신 박만호 대표 ▲의료법인 운영 중 만난 모든 투석장애인은 가족 같아 ▲먼 곳을 오가며 투석하던 분이 터미널에서 쓰러져 목숨을 잃은 사건을 보면서 전문시설 설치 결심 ▲그 어느 장애유형도 소외되지 않는 세상을 바라며

우선 방문해 주셔서 감사드립니다. 신장장애인이란 만성신부전증으로 지속적으로 혈액투석이나 복막투석그리고 신장을 이식한 사람입니다. 원인은 유전적인 것도 있지만 환경오염, 식재료 오염, 과도한 스트레스, 성인병의 증가 등으로 늘어나는 추세입니다.

제가 신장애인에 대해 관심을 가지게 된 것은 어머니가 13년간 투석을 하고 계십니다. 건축학을 전공한 저는 6년간 어머니의 수발을 들면서 신장장애인과 그 가족의 아픔을 체험했고 예기치 않은 인연으로 2012년부터 [의료법인온정]에 관여하게 됐습니다. 그 후 2018년 [의료법인 희정의료재단] 대표이사에 취임, 현재 [인애병원]을 운영하게 되었고 투석하시는 분들 모두가 남같이 여겨지지 않았습니다.

특히 농촌지역(양구, 화천, 인제 등) 투석 환자분들이 춘천으로 투석을 하러 다니시는 실정이 놀라웠습니다. 투석하는 분들은 몸 상태를 잘 살피고 증상에 대처하며 피곤하지 말아야 하거든요, 그런데 최근에 어느 분이 치료를 받고 오시다가 버스터미널에 지쳐 쓰러져 목숨까지 잃는 사건이 있었습니다. 장애인복지가 선진국에 들어선 나라에서 있을 수 없는 소외가 아닌지요. 저는 그분들과 더불어 살고 싶습니다.

Q2. 투석환자 가족으로서 애환을 알기에 실질적인 도움을 드리고자 노력한다는 말씀인데요, 구체적인 이야기 부탁드립니다.

A. ▲신장장애인은 위험한 시기에 잘 대처하는 것이 중요 ▲양구군 등 농촌지역 투석 장애인들 문제는 춘천 등 외지로 치료를 받으러 다는 것 ▲그들도 보호받으면서 지역사회에서 살 권리가 있는 장애인 ▲장애인단체와 당사자들과 응집하여 해결 방안 검토 ▲가까운 인애병원에 전문 투석장비 갖추고 서비스 받기를 원해

저의 어머니와 함께 투석하시던 분들은 이미 고인이 되셨습니다. 다행히 저의 어머니는 매형이 내과 의사여서 대처를 잘 한 덕분에 아직도 계십니다. 저희 병원에 오시는 환자분 중 투석하시는 분이 제게 하소연을 하더군요. 양구에서 춘천까지 투석을 하러 다니려면 버스를 기다리는 시간을 제외하고서도 오가는 시간과 치료시간 등 최소 7시간에서 9시간이 걸려서 너무나 지치고 포기하고 싶다고요. 심지어 어떤 분은 투석을 하려고 자녀가 사는 곳으로 이사를 가고 짐이 된다는 생각에 눈치도 본다고요.

그분들도 원하는 시간에 치료를 받고 잔존하는 건강을 유지하면서 지역사회에서 정든 분들과 살 권리가 있습니다. 이 같은 문제에 공감하는 양구군 장애인단체회장님이 투석하시는 분들과 저를 찾아와 제안하더군요. 인애병원에 투석실을 만들어 달라고요. 소규모 병원인지라 초기자금 등 여건의 한계를 깨달았고 그분들은 취지를 알리는 계획서를 가지고 관련자들과 행정을 설득하고 있습니다.

특히 요즘 같은 겨울이 더 큰 문제입니다. 겨울은 투석하는 분들에게 고통의 계절입니다. 혹한에 먼 길을 오고가는 것도 문제고, 그 과정에서 면역력이 떨어진 몸에 감기라도 걸리면 폐렴 등 합병증까지 옵니다. 이는 방치할 문제가 아닙니다.

Q3. 운영하시는 병원에 추가로 투석전문 시설을 갖추고 싶다고 하셨는데 취지와 대안을 설명해 주시면 감사하겠습니다.

A. ▲장애인복지법 목적과 이념, 세부 조항 등에 투석전문시설 설치 근거 ▲당사자들 인애병원의 기존 시설, 인력 등을 활용한 필요 장비 추가 설치 요청 ▲치료와 예방을 위한 프로그램 운영과 교육 병행 계획 ▲한마음복지재단과 연계해 치료비 자부담분 감면 등 경제적 부담 경감도 병행

네, 우선 장애인복지법적인 조항에 많은 근거들을 들고 싶습니다. 제1조 목적에 의하면 국가와 지방자치단체는 모든 장애인을 대상으로 생활‧생활환경개선 등에 관한 사업을 정하여 장애인복지대책을 종합적으로 추진하도록 되어 있고, 제3조(기본이념)도 장애인의 완전한 사회 참여와 평등을 통하여 사회통합을 이루는 데에 있다고 했습니다. 신장장애인이라고 해서 예외는 아니지요. 특히 제18조(의료와 재활치료)부분에서 국가와 지방자치단체는 장애인이 생활기능을 익히거나 되찾을 수 있도록 정책을 강구하여야 한다고 했습니다. 이것 역시 그분들이 예외가 되어서는 안 된다고 생각합니다. 이 밖에도 전문시설 설치의 법적근거가 요소요소에 많다는 것을 강조합니다.

다음은 인애병원의 현황입니다.

기본 인력과 병실 등이 있습니다. 다음은 늘어나는 신장애장애인에 대한 예방 교육 및 기존의 장애인과 그 가족들을 대상으로 전문 교육과 프로그램을 운영할 수 있습니다.

또한 저소득 환자분들을 돕기 위해 저는 ‘한마음의료바우처’ 재단과 연계하여 일하고 있습니다. 의료취약계층에게 각종 의료비 본인부담을 덜어주는 사회안전망 구축 재단입니다. 방법은 지역사회에 공헌을 하고자 우리동네주치의로 동참한 제휴(거점) 병의원에서 진료를 받고 ‘일부금액’을 한마음의료바우처포인트카드로 수납요청하시면 됩니다. 즉 커피전문점, 마트 등에서 포인트로 물건 값 일부 결제하는 것과 같은 이치입니다. 자세한 것은 별도로 안내해 드릴 수 있지요.

Q4. 네, 간략한 소개 잘 들었습니다. 그러면 양구군의 투석장애인현황과 향후 꿈을 소개해 주시면 감사하겠습니다.

A. ▲양구군 투석장애인 미등록자 포함 46명(근거리 인제, 화천도 비슷한 현황) ▲스타렉스 차량 한 대에 의존하여 춘천으로 투석을 하러 다니거나 대중교통을 이용하는 상황 ▲타 장애유형의 맞춤형 자립지원센터처럼 농촌지역 신장장애인도 가까운 곳에서 투석할 수 있는 대책 필요 ▲지자체의 의지에 따라 기존 의료기관에 전문장비만 설치하면 가능 ▲양구군을 시범으로 도내 전역에 확산되기를 소망

우선 양구군에 등록된 투석 장애인은 31명입니다. 미등록자도 15명 정도 있으며 근거리의 화천군과 인제군역시 비슷한 것으로 알고 있습니다. 장애 특성상 체내에 노폐물을 제시간에 걸러내지 못하면 독소가 생성되고 장시간 이동을 하여 투석을 받고 온다면 피로가 겹쳐 투석의 효과를 감소시킵니다.

현재 강원도 양구군의 투석 장애인분들의 복지 혜택은 양구군에서 춘천으로 가는 스타렉스 차량 지원이 전부입니다. 거듭 말씀드리지만 타 장애유형의 자립지원센터 등 각종 맞춤형 복지 서비스가 마련되듯이 신장장애인에 대한 인식개선과 그 분들을 위한 시설이 양구군을 효시로 농‧어촌 군 단위 지역에 마련되길 소망합니다. 기존의 병원에 시설만 추가하면 초기비용을 절감할 수 있으니까 지자체의 의지에 따라 얼마든지 가능하다고 봅니다.

Q5. 네, 결코 적지 않은 수의 신장장애인에 대한 인식이 개선되고 예방도 되고 또한 전문시설도 가까운 곳마다 마련되길 기대합니다. 끝으로 도내 장애인 가족에게 한 말씀 부탁드립니다.

A. ▲투석은 삶의 일부, 건강한 투석생활 중요 ▲물과 과일 섭취 제한으로 삶의 질 저하 ▲만성부종과 가쁜 호흡은 우울증도 수반 ▲이해와 사랑으로 더불어 살아야

장애인가족 여러분! 눈에 보이는 어려움도 크지만 눈에 보이지 않는 만성적인 아픔도 그 못지않습니다. 신장장애인은 경제적, 육체적, 정신적 고통이 크며 투석은 생명연장 행위입니다. 피 냄새만 맡아도 어지럽다고 호소하며 우울증에 시달립니다. 주사바늘이 찌른 피부는 항상 검게 멍들어 있고 물과 과일도 마음껏 먹지 못하며 부종으로 호흡도 가쁩니다. 하지만 건강한 투석생활 여건이 주어지면 부분적으로 자립도 가능합니다. 장애유형을 떠나 모두가 한마음으로 돕고 우리들 중 누구든 배제되지 않는 그날을 위해 마음을 모아 주시면 감사하겠습니다.